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Définition

La sclérose en plaques (SEP) touche 80 000 personnes en France dont 700 enfants. Les 3/4 des malades sont des femmes.

La SEP est souvent diagnostiquée entre 25 et 35 ans.

 
Qu'est-ce que la sclérose en plaques ?

Apprenez ce qu'est la sclérose en plaques (SEP) en visionnant une courte vidéo : cliquez ici ou sur l'image ci-dessous.

Extrait vidéo, réalisation AFP

La SEP est une maladie inflammatoire du système nerveux central : le cerveau et la moelle épinière.

 

Elle se caractérise par la destruction progressive de l’enveloppe protectrice des nerfs du cerveau et de la moelle épinière. Les fibres nerveuses sont entourées d'une enveloppe protectrice, la gaine de myéline, qui joue un rôle essentiel dans le cheminement de l'influx nerveux.

 

La SEP est considérée comme une maladie auto-immune, c'est à dire que le propre système de défense immunitaire de l'individu (qui normalement défend l'organisme contre les attaques bactériennes ou virales) ne reconnaît plus les molécules du 'soi' et se met à les attaquer. La cible de ces attaques est la myéline qui s’abîme voire se détruit par endroits, ce qui est à l’origine des lésions du système nerveux : les plaques de démyélinisation.

 

Le Dr Bruno Stankoff décrit la sclérose en plaques.

Neurologue, le Dr Stankoff exerce à l’Hôpital Tenon à Paris. Il fait parti également du Comité Inter-Régional Médical de la Fondation ARSEP (Membre de l'UNISEP) et du Centre de Recherche de l’Institut du Cerveau et de la Moelle Épinière, INSERM.

 

Cette vidéo a été réalisée par l'Association des Paralysés de France (APF).

Symptômes

 

Comment se manifeste la sclérose en plaques ? 

Quels sont les symptômes ?

 

La sclérose en plaques (SEP) se manifeste de manière très diverse selon les personnes atteintes. Les symptômes sont donc différents d'une personne à une autre et peuvent évoluer dans le temps.

 

Les symptômes de la SEP :

- La névrite optique est une atteinte inflammatoire d'un nerf optique. Elle peut engendrer une perte de l'acuité visuelle, un flou visuel ou une perte de la vision de certaines couleurs.

- Les troubles sensitifs : sensations de picotements qui durent plusieurs jours, sensations de brûlures, décharges électriques ou perte de la perception sensitive

- Les troubles de la motricité : faiblesse des membres, trouble de l'équilibre, marche ébrieuse, sensations de vertige

- La fatigue physique et/ou intellectuelle, consultez la rubrique "En savoir plus" pour davantage d'information sur ce symptôme ou cliquez ici

- Les difficultés d'attention, de compréhension et les troubles de la mémoire

- La dépression

- Les troubles urinaires

- Les troubles d'ordre sexuel

 

 

Il existe des solutions adaptées et des traitements efficaces pour ces symptômes, il convient donc d'en parler à son médecin.

 

Le Dr Bruno Stankoff décrit les symptômes de la sclérose en plaques (SEP). Le Dr Stankoff est neurologue et exerce à l’Hôpital Tenon à Paris. Il fait parti également du Comité Inter-Régional Médical de la Fondation ARSEP et du Centre de Recherche de l’Institut du Cerveau et de la Moelle Épinière, INSERM.

 

 

Ces vidéos ont été réalisées par l'Association des Paralysés de France (APF).

La fatigue est le symptôme le plus fréquent de la SEP.  Le Dr Stankoff nous en dit davantage sur ce symptôme et sur les troubles de la mémoire qui peuvent survenir lorsqu'une personne est atteinte par la SEP.

Diagnostic

Comment s'établit le diagnostic de la maladie ? 

Comment le diagnostic est-il fait ?

 

La première étape du diagnostic est l’examen clinique qui permet au neurologue d’exclure tout autre affection qui pourrait ressembler à une sclérose en plaques (SEP) par ses symptômes.

 

Lorsque le diagnostic est suspecté, des examens complémentaires peuvent être proposés :

 

- L'Imagerie par Résonance Magnétique (IRM) qui est aujourd’hui l’examen complémentaire le plus utilisé. Il permet de mettre en évidence les lésions provoquées par la maladie.

- L'analyse biologique qui permet d’analyser le liquide céphalo-rachidien (LCR - liquide qui entoure le système nerveux central), prélevé chez la/le patient(e) par une ponction lombaire et de rechercher une éventuelle inflammation.

- L'étude des potentiels évoqués visuels qui permet de mesurer la vitesse de conduction de l’influx nerveux dans le nerf optique.

 

Toutefois, l’analyse du LCR et l’étude des potentiels évoqués ne seront effectuées que chez certain(e)s patient(e)s lorsque les symptômes et signes sont atypiques ou que les résultats de l’IRM sont insuffisants.

 

Le diagnostic de la sclérose en plaques est établi si deux éléments sont réunis :

 

- la dissémination spatiale. Plusieurs zones du système nerveux central (cerveau, nerfs optiques et moelle épinière) sont atteintes.

- la dissémination temporelle. Au fil du temps, les attaques ou "poussées" se sont succédées.

 

Le Dr Bruno Stankoff décrit le processus de diagnostic pour la sclérose en plaques. Le Dr Stankoff est neurologue et exerce à l’Hôpital Tenon à Paris. Il fait parti également du Comité Inter-Régional Médical de la Fondation ARSEP et du Centre de Recherche de l’Institut du Cerveau et de la Moelle Épinière, INSERM.

 

Lésions d'une personne atteinte de SEP visible à l'IRM

 
Les étapes de l'annonce de la maladie

Ces vidéos ont été réalisées par l'Association des Paralysés de France (APF).

Évolution

 

La sclérose en plaques est une maladie chronique, c'est-à-dire qu'elle évolue dans le temps. 

Comment évolue la maladie ? 

 

Il existe plusieurs formes cliniques de la sclérose en plaques :

 

Les formes rémittentes, évolution par poussée

 

Dans 85% des cas, le début de la maladie se fait sous forme d’une poussée (symptômes ou signes neurologiques apparaissant durant au moins 24 heures avec régression totale ou partielle).

 

Le plus souvent, et surtout au début de la maladie, il y a récupération de l’état neurologique de base après une poussée. C’est-à-dire que les symptômes ou signes neurologiques disparaissent après quelques semaines.

 

La fréquence des poussées est variable d’une personne à l’autre (en moyenne une poussée par an).

 

Les formes secondairement progressives

 

Elles succèdent aux formes rémittentes chez certaines personnes atteintes de la SEP. Les symptômes s’installent et s’aggravent de manière progressive.

 

Les formes progressives d’emblée

 

Dans les formes progressives d'emblée (ou progressives primaires), il n'y a pas de poussées au début de la maladie et les signes neurologiques s'aggravent progressivement. Ces formes débutent généralement plus tardivement (après 40 ans).

Traitements

 

Les progrès thérapeutiques accomplis ces dernières années ne permettent pas encore de guérir de la sclérose en plaques.

 

Néanmoins, des traitements efficaces ralentissent son évolution et réduisent les symptômes permettant d’améliorer la qualité de vie des personnes atteintes de cette maladie. 

 

Les traitements de fond sur le long terme

 

Pris régulièrement, les traitements de fond ralentissent l’évolution de la maladie et diminuent la fréquence des poussées. Ils sont principalement destinés aux patients ayant des formes rémittentes ou secondairement progressives avec poussées surajoutées.

 

Une poussée est définie par l’apparition, la réapparition ou l’aggravation de symptômes ou signes neurologiques durant au moins 24 heures avec régression totale ou partielle. On parlera de poussée uniquement lorsque ces symptômes ou signes neurologiques surviennent en l’absence de fièvre ou de problème infectieux associé (rhume, grippe).

 

Trois types de traitements de fond existent :

 

1) les immunomodulateurs qui limitent l’intensité de la réponse inflammatoire.

 

2) les immunosuppresseurs qui agissent directement sur les cellules immunitaires entrainant une modification ou une suppression de leur réponse. Ces traitements se prennent soit en injection intra musculaire (dans un muscle) soit par voie sous-cutanée (sous la peau) une à plusieurs fois par semaine et avec des dosages différents, la personne atteinte par la SEP peut procéder elle-même à ses injections.

 

Ils permettent une réduction de la fréquence des poussées d’environ 30%.Les effets indésirables sont généralement des douleurs au site d’injection et des signes pseudo-grippaux (fièvre, frissons, courbatures, maux de tête,…). Ces effets diminuent puis disparaissent souvent complètement après quelques mois de traitements.

 

3) les anticorps monoclonaux. Ils ont une action très ciblée contrairement aux traitements précédents qui agissaient sur le système immunitaire en général. Leur efficacité est supérieure à celle des immunomodulateurs et immunosuppresseurs. Ces traitements sont soit injectés à l’hôpital une fois par mois, soit pris par voie orale une fois par jour.

 

En raison des effets indésirables graves qui peuvent survenir, ces traitements sont donnés chez les patients n’ayant pas répondu aux immunomodulateurs et/ou immunosuppresseurs et ayant une évolution rapide de la maladie.

Le traitement des poussées

 

Le traitement des poussées est un traitement ponctuel. Pris de manière ponctuelle, le traitement des poussées vise à atténuer la durée et l’intensité de l’attaque inflammatoire. Il repose sur des perfusions par voie intraveineuse de corticoïdes (puissants anti-inflammatoires) sur une courte période généralement en milieu hospitalier.

 

Le Dr Bruno Stankoff est neurologue et exerce à l’Hôpital Tenon à Paris. Il fait parti également du Comité Inter-Régional Médical de la Fondation ARSEP et du Centre de Recherche de l’Institut du Cerveau et de la Moelle Épinière, INSERM. Il décrit ci-dessous les traitements pour la sclérose en plaques.

Ces vidéos ont été réalisées par l'Association des Paralysés de France (APF).

Les traitements symptomatiques

 

Les différents traitements symptomatiques sont destinés à améliorer la qualité de vie des patients en diminuant la gêne provoquée par les symptômes cliniques. Ils peuvent intervenir sur la fatigue, la raideur des membres, les troubles urinaires, la dépression, les troubles sexuels,…

 

La prise en charge de ces symptômes peut se faire soit par médicament soit par une prise en charge paraclinique (kinésithérapeute, psychologue, orthophoniste,...).

 

Des solutions existent, parlez à votre médecin !

 

Il est essentiel qu’une personne atteinte par la SEP parle de tous ses symptômes à son neurologue. Grâce à une bonne communication, une équipe pluridisciplinaire, constituée autour d’un neurologue, et composée par exemple d’un urologue, d’un médecin rééducateur, d’un ophtalmologue, d’un psychologue, d’un kinésithérapeute, d’un infirmier, d’un assistant social, d’un orthophoniste,… pourra encadrer de façon efficace la personne atteinte. Ainsi, un suivi optimal de la maladie sera assuré.

 

Les traitements à venir

 

En 2014, plusieurs médicaments par voie orale vont être disponibles. Les résultats des essais cliniques montrent une réduction de la fréquence des poussées de 30% à 50 % et du risque de progression du handicap pour certaines personnes atteintes de la SEP.

 

Ces médicaments oraux ont des effets secondaires faibles et une bonne tolérance. Cet arsenal thérapeutique va augmenter les possibilités de choix du traitement, qui devra se faire dans un souci de bénéfice/risque et de qualité de vie.

Grossesse

Est-il possible de devenir parent lorsque l'on est atteint de sclérose en plaques ? 

La grossesse est-elle contre indiquée ? 

 

Rien ne contre-indique la grossesse pour une femme atteinte de sclérose en plaques (SEP).

Il est possible pour un homme atteint de SEP d'être père.

 

Un délai entre l'arrêt du traitement et le début d'une grossesse est préconisé, c'est pourquoi il convient de parler à son neurologue de son désir d'enfant. L'allaitement n'est pas contre-indiqué. La reprise du traitement de fond se fait dans ce cas après le sevrage de l'enfant.

 

Il a été démontré scientifiquement qu'il existe une réduction significative de la fréquence des poussées lors des neuf mois de grossesse.

 

La SEP n'est pas une maladie héréditaire. Le risque de développer une SEP pour un enfant dont l'un des parents est atteint est très proche de celui d'un enfant dont les parents sont indemnes de la maladie.

 

Découvrez les témoignages de mamans atteintes de SEP, cliquez ici.

 
Expliquer la SEP aux enfants 

Liste d'ouvrages destinés aux enfants et ados cliquez ici.

Documentation

 

Dans cette rubrique, les publications de la Fédération Internationale de la sclérose en plaques (MSIF) sont répertoriées. Elles couvrent des sujets divers et variés tels que la recherche, les traitements, l'emploi, la fatigue...